У 19 років дівчина має розумовий розвиток 10-місячної дитини: ходить у памперсах, смокче соску та не вміє говорити

Я доглядаю за своєю «десятимісячною» дочкою останні 19 років

19-річна дівчина повністю залежить від свої 53-прічної мами. вона страждає через недіагностований стан і її розумовий розвиток. як у 10-місячної дитини, хоча фізично вона розвинулась. Утім підліток смокче пустушку, носить підгузки, і її сім’я повинна годувати і одягати її. Дівчина може ходити і гудіти в унісон, але знаходиться в постійному ризику важких епілептичних припадків. Говорити вона не вміє. Батьки встановили в її кімнаті радіоняню, яка попереджає, коли донька прокидається, вони заходять в її кімнату як мінімум чотири рази за ніч, щоб повернути їй пустушку. Дейзі фізично сильна і добре переносить біль, але, як немовля, не проявляє стриманість, якщо не хоче щось робити, пише газета ЯСНО.

Сім’я намагалася знайти відповіді на те, що з дівчиною майже два десятиліття, але її стан приводив у ступор кожного фахівця. Родина виховує ще 22-річного сина, але весь час зайнята донькою.

Дейзі може вирвати стек із рук незнайомця і засунути його собі в рот, або розгромити кабінет лікаря, чи жувати леза бритви.

Енні, мама дівчини,розповідає про один особливо неприємний інцидент, коли невдала стоматологічна процедура призвела до того, що Дейзі втратила більшу частину зубів у віці 15 років.

«Я слухаю, як люди говорять про своїх дітей, проблеми на дитячому майданчику, і просто думаю, що вони поняття не мають про справжні клопоти з дітьми, – наголошує жінка. – Ми зробили генетичні тести, але у Дейзі ніколи не було діагностовано захворювань. Колись було явне свідчення того, що у неї синдром Реттса, але діагноз не підтвердився. Такі дівчата, як правило, дуже худі і маленькі, а Дейзі – більша за мене. Чоловік вважає, що не має значення, що саме з донькою, адже нам все одно потрібно з цим жити. Вона настільки розумово неповноцінна, що в 19-річному віці поводиться як 10-місячне дитя. У неї є сила, щоб усе ламати, але з найпростішими дошкільними іграшками не може впоратись. Тим не менше, вона може ходити, і я думаю, що це збиває з пантелику лікарів».

Також за словами матері, донька має тонкий музичний слух, може відтворити будь-яку мелодію.

«Якби вона, наприклад, почула Леді Гагу, могла б ідеально відтворити мелодію, – каже Еммі. –  Та засмучує, що вона не може робити інші речі. Я з усім змирилася, хоч і багато плакала. Відчуваю провину перед сином, бо в нього через доньку ніколи не було нормального дитинства. Відчуваю провину перед чоловіком, що не знаходжу достатньо часу на нього.

Сім’я живе у Великобританії, але  найкращі лікарі світу не знають ні визначити, що з дівчиною, ні полегшити її стан.

 «Мені до смерті набридло вибачатися, кожен божий день перед людьми, коли виходжу кудись з Дейзі. До неї вітаються,  а вона відповісти не може. Мені доводиться пояснювати, що вона не вміє  говорити. Дейзі може перебувати після нападів у маніакальному стані близько тижня. Вона видає несамовиті крики, наче на неї напали. Ми боїмося, що сусіди викличуть поліцію, закриваємо вікна і двері», – розповідає мама підлітка.

Сім’я збирається відправити Дейзі в спеціалізований заклад.

Енні каже: «Це було болісне рішення, про яке ми завжди говорили, що цього не станеться, але ми відчуваємо, що наші руки зв’язані, оскільки наші можливості щодо майбутнього догляду за Дейзі обмежені. Я відчуваю величезну провину, але, з іншого боку, знаю, що це – хороше місце для Дейзі. Не знаю, вона буде сумувати. Але, відвідавши той хоспіс, я усвідомила, що ми не можемо дати доньці те, що вони можуть, у них є всі зручності, які їй можуть знадобитися, з інтенсивною взаємодією і навчальною програмою, заснованій на сенсорних відчуттях. У  них є досвід і терпіння, але, знову ж таки, вони, ймовірно, ніколи раніше не зустрічалися з такими станами, як у Дейзі, тому нам потрібно буде дивитися, як усе відбуватиметься». Невролог, який працював з дівчиною із чотирьох років, сказав, що її стан, можливо, ніколи не буде повністю пояснено • Більше життєвих історій читай у свіжому номері газети ЯСНО • Купи газету в кіоску або передплати на своїй пошті • Індекс 76076 • ЯСНО – газета №1 для життя! ЗакарпатПост