Держава демонстративно відвернулася від українців із приреченими дітьми
Півсотні батьків, чиї діти хворі поки що на невиліковну генетичну недугу, з’їхалися з усієї України до Харкова на симпозіумі генетиків. Вони хотіли почути втішні новини про початок лікування своїх дітей державним коштом, але експерт із Міністерства охорони здоров’я до них просто не приїхала.
Цього симпозіуму батьки хворих дітей чекали рік. Але замість обстеження і порад генетиків, маленьким хворим надули повітряні кульки, запропонували обід та екскурсію до звіринцю.
Але гостям було не до розваг. В одного хлопчика з Луганщини просто на руках матері сталася зупинка дихання. Жінка каже, що такі напади в нього частішають. А дорогущі ліки їй не по кишені. Навіть якщо продати квартиру, грошей вистачить лише на місяць лікування.
У Європі таких дітей лікують коштом держави. Віднедавна закуповувати необхідні медикаменти для своїх громадян узялася й Росія. Українські батьки хотіли, аби їхня держава нарешті перейняла такий досвід, але сталося зовсім не так.
До обурених батьків вийшли лише харківські лікарі. Директор Харківського медико-генетичного центру Олена Гречаніна запевнила , що цього року особисто лобіюватиме в парламенті ухвалення необхідного рішення. Але що депутати дослухаються до аргументів і прохань – не обіцяє.
“Усе пов’язано із вартістю самого лікування. Скажімо, якщо ми говоримо про фенилкетанурію, то це абсолютно можливі для держави видатки. Якщо говорити про цих дітей, то це майже 5 тисяч євро щотижня”, – зазначила медик.
Таких хворих в Україні півсотні. Щоби забезпечити всіх необхідними ліками, потрібно 32 млн доларів на рік.
У Європі, кажуть матері, такі діти лишаються повноцінними, і ходять до школи. В Україні ж їх досі називають приреченими. Так само приреченими почуваються і батьки, котрі повернулися до своїх міст ні з чим.