Хлопчик-підліток перетворюється на камінь і буде похований у власному тілі

Хлопчика-підлітка попередили, що він може бути похований у власному тілі, оскільки бореться з рідкісним захворюванням шкіри, пише газета ЯСНО

У нього синдром жорсткої шкіри – захворювання, при якому шкіра твердне. Його мама Наталі каже, що він «перетворюється на камінь» через стан, через який 15-річний підліток прикутий до інвалідного візка і наражається на ризик органної недостатності, оскільки його шкіра тисне на легені і серце.

Джейдену Роджерсу діагностували це захворювання в 2013 році, після того як 54-річна мама виявила на його стегні грудку твердої шкіри. Незабаром це поширилося на  руки, ноги, живіт і шию.

Наталі наголосила: «Він не може рухати ногами, якщо не отримає лікування, лікарі кажуть, що буде  похований у власному тілі, яке перетворюється на камінь, тому що ця хвороба починається зсередини і проникає в шкіру».

Вона додала, що шкіра тиснутиме на серце, в результаті чого хлопчик не зможе дихати без спеціального апарату.

 «Його внутрішні органи почнуть виходити з ладу, а майбутнє не виглядає хорошим», – переконує мати.

56-річна мама трьох дітей Наталі з Колорадо, США, і її чоловік Тім зараз збирають кошти, щоб син перебрався в Італію, де він зможе отримати лікування, яке допоможе зупинити хворобу, перш ніж вона розчавить його легені. Медики переконані, що Джейден єдиний у сучасному світі страждає на це захворювання, а всього зареєстрований лише 41 випадок.

«Я ніколи раніше не чула про це захворювання, і більшість лікарів не чули про нього, тому не особливо замислювалася про це, поки вони не почали говорити мені про наслідки. Через три місяці сину вже потрібно було  інвалідне крісло, він відчував сильний біль», – розповіла Наталі.

Раніше Джейден любив грати в футбол. Тепер підлітку судилося провести залишок життя в інвалідному візку, незважаючи на те, що він приймає хіміотерапевтичні препарати, які допомагають сповільнити поширення хвороби. Джейдену також довелося кинути школу, і в даний час його батьки навчають його вдома. «Він був таким активним, усюди ходив, як і будь-яка інша дитина, але тепер він спить більшу частину дня через знеболюючі, які приймає. У нього немає друзів, він відчуває сильний біль. Син завжди буде у візку, ми не можемо цього змінити, але нам потрібно доставити його в Італію, щоб хоча б продовжити йому життя», – стверджує мама хлопчика • Більше унікальних життєвих історій читай у свіжому номері газети ЯСНО • Купи газету в кіоску або передплати на своїй пошті • Індекс 76076 • ЯСНО – газета №1 для життя! ЗакарпатПост