Мамі двох близнюків лікарі порадили спланувати похорони ще до їхнього народження, але діти вижили

У маленьких  Надії та Амелії виявили страшне захворювання – крихкість кісток ще тоді, коли вони були в утробі матері, пише газета ЯСНО.

Але жінка не здалася і зараз дівчатам по три роки й вони готуються йти в дитячий садок.

Мама дітей Клер, розповіла, що доньки ще під час її вагітності зламали стегнові і гомілкові кістки на ногах. Це змусило лікарів попередити, що вони не переживуть пологів.

Але незважаючи на перестороги, жінка не переривала вагітність. Дівчата народилися зі зламаними ребрами, а одна з них зламала обидві руки до того, як їй виповнилося шість тижнів.

Клер Мофорт дуже задоволена, що Надія та Алемія можуть короткий час ходити і завжди посміхаються,

«Вони живі і це головне! – запевняє вона. – Межі ж іще під час вагітності лікарі радили готуватися до похорону».

36-річна жінка розповіла Hull Daily Mail : “Надія та Амелія почуваються добре з огляду на свою інвалідність. Вони не можуть робити те ж саме, що й інші діти того ж віку, оскільки легко втомлюються і їх болять кістки. У своєму мозку вони все ще хочуть продовжувати, але тіло їм це не дозволяє. За останні роки у них було чимало зламаних кісток від таких простих речей, як поштовхи руки або піднімання іграшок. Обидві доньки були в дитячому садку і, здається, їм сподобалося. Сподіваюся, що садок дозволить їм завести дружбу з однолітками».

Близнючок прооперували, аби зміцнити їхні стегна та гомілки. Однак навіть такий крок не зупиняє ламкості кісток, лише допоможе уникнути серйозних травм.

Клер хоче підвищити обізнаність та поділитися своїм досвідом з іншими сім’ями в тій же ситуації.

Вона запланувала зібрати гроші для Товариства крихких кісток, займатися волонтерстворм та проводити роз’яснювальну роботу серед людей про це рідкісне захворювання.

«Для мене це величезний виклик, оскільки після народження доньок я не маю жодних тренувань або фітнесу, – запевнила жінка. –  Тому я радію, що маю можливість займатися збором коштів на благодійну організацію, яка надала мені велику підтримку після народження дітей. Мені дуже подобається ця співпраця і я з гордістю можу сказати, що впорався з завданнями».

Що таке недосконалий остеогенез?

Недосконалий остеогенез, також відомий як хвороба крихких кісток, – це генетичний стан, що характеризується кістками, які легко ламаються, часто зовсім без видимих ​​причин. Це викликано генетичною мутацією, яка впливає на вироблення організмом колагену, який можна знайти у всьому тілі, особливо в кістках людини та інших тканинах. Стан може різко змінюватися, тому була визначена система класифікації для опису різних типів. Симптоми включають часті переломи кісток, м’язову слабкість, втрату слуху, втому, в’ялість суглобів, викривлені кістки, сколіоз. Люди з цим захворюванням також можуть мати ламкі зуби та низький зріст серед інших медичних проблем. Щоб діагностувати захворювання, лікарі зазвичай роблять рентгенівські знімки, щоб перевірити наявність переломів та зміни кісток. У деяких випадках генетичне тестування можливе, але не проводиться регулярно • Більше цікавих історій читай у свіжому номері газети ЯСНО • Купи газету в кіоску або передплати на своїй пошті • Індекс 76076 • ЯСНО – газета №1 для життя! ЗакарпатПост