У Верховній Раді підняли питання про державну підтримку хворих зі СМА

Під час першого пленарного засідання 6-ї сесії Верховної Ради ІХ скликання народний депутат України Іван Крулько звернувся з трибуни до Парламенту, Кабміну і Міністерства охорони здоров’я із закликом прийняти спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією(СМА).

За словами парламентаря, у багатьох країнах світу є державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.

«Багато хто з вас чув і читав у новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських,  Мотички та інших родин про порятунок діток, хворих на СМА, і про збір 2 мільйонів доларів лише на один укол «Золгенсма», після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток – час і моментальне лікування і наше завдання, як парламентарів, не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 млн доларів, а щоб це було також питанням держави», нагадав Іван Крулько.

«Треба закласти 675 млн грн і, я вважаю, що це посильна сума для бюджету. Також треба ухвалити у другому читанні законопроєкт №4662 «Про публічні закупівлі», який дасть змогу укладати договори керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, могли отримувати терапію і мати право на життя, а не помирали, чекаючи ліків. А також впровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів із СМА в лікуванні, бо сьогодні через недосконалість системи ЕHealth не можливо навіть встановити точну кількість орфанних пацієнтів з конкретним захворюванням в державі, у тому числі СМА. Смайликам треба дати право на життя, щоб вони не вмирали у перші місяці життя, а жили і розбудовували Українську державу», зазначив у своєму виступі парламентарій.

Депутата від “Батьківщини” підтримали й народні обранці з інших фракцій Парламенту, які долучились до всеукраїнської акції “Врятуймо СМАйликів”, одягнувши спеціальні тематичні стікери.

Нагадаємо, що в Закарпатті на цю недугу хворий 2-річний Павло Мотичка. На його порятунок лікарі дають ще 6 місяців. Для того, аби його врятувати, потрібен найдорожчий у світі укол, який коштує понад 2 млн доларів. Наразі ж, за даними волонтерів, зібрано 32% від потрібної суми.

Лишається не так багато часу! Маємо встигнути!

Давайте разом подаруємо Павлику незалежність від хвороби СМА!

РЕКВІЗИТИ:

ПРИВАТБАНК

4149 4390 4290 9840

Мотичка Марія (мама)

5168 7574 0804 6045

Мотичка Марія (мама)

МОНОБАНК

4441 1144 2527 2026

Мотичка Марія (мама)

 ОЩАДБАНК

5167 8031 0951 1118

Мотичка Юрій (тато)

КОМІНВЕСТБАНК

5168 5710 1986 2611

Мотичка Марія (мама)

PayPal:

yPavlik19@bk.ru

Гаманець  BTC (bitcoin):

3NffiE3zJS5T78RgWigoC9EqSjVYYkVnNc

ЗакарпатПост

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *