Про те, що Таня Мацюк вмирала від раку, її хлопець із Мукачева дізнався випадково з Інтернету
Дівчина з Івано-Франківська, якій шість років тому наші читачі допомогли зібрати гроші на пересадку кісткового мозку, зросла, вчиться в Гамбурзі і зустріла свою любов…. із закарпатським корінням.
«ФАКТИ» неодноразово писали про Таню Мацюк – дивно чуйну, добру і мужню дівчинку з Івано-Франківська. Дізнавшись про те, що хвора вона на рак крові і врятувати її може пересадка клітин кісткового мозку від когось із найближчих родичів, дівчинка потай від мами молилася, щоб трирічний братик Коля… не підійшов їй в якості донора. «Я не могла б жити, знаючи, що забираю його здоров’я, – зізналася” ФАКТАМ “Таня. – Краще буду допомагати батькам збирати гроші на операцію».
Перебуваючи в лікарні, знемагаючи від найтяжких спазмів і болів, школярка цілими днями вишивала, вишиваючи на продаж ікони і роблячи з бісеру декоративні дерева в горщиках. За кожне деревце, яке складається із сотні деталей, Таня виручала близько двохсот гривень. А на його виготовлення у неї йшов тиждень – і це якщо працювати з ранку до вечора! Зворушені працьовитістю і силою волі цієї дитини, читачі «ФАКТІВ» взялися допомогти. Буквально за півроку була зібрана величезна сума – близько ста тисяч євро. Хоча це лише половина вартості операції, лікарі Університетської клініки Гамбург-Еппендорф погодилися зробити її в борг, за передоплатою. Таня Мацюк була врятована. Зараз, через шість років після пересадки кісткового мозку, «ФАКТИ» вирішили дізнатися про долю своєї героїні.
«Приходила зі школи з дзвоном у вухах і відразу лягала в ліжко. Пізніше почала непритомніти»
Коротко нагадаємо історію Тетяни Мацюк. До восьми років вона була дуже активною і абсолютно здоровою дитиною. Нічим серйознішим за нежить не хворіла, ходила на танці і всілякі гуртки. І ось одного разу у дівчинки ні з того ні з сього розболілася нога, а до вечора піднялася височенна температура. «Швидка» відвезла Таню в лікарню. Аналізи, обстеження, огляди… Лікарі губилися в здогадах, а дівчинка худла і танула на очах. Нарешті їй зробили пункцію, і стало ясно: у дитини рак, апластична анемія. Це важке захворювання кровотворної системи, що виражається в різкому пригніченні всіх клітин кісткового мозку.
– Пам’ятаю жах мами, – розповідала тоді «ФАКТАМ» Таня Мацюк. – Вона дивилася на мене в усі очі і плакала, плакала. А я не розуміла, чому ми весь час їздимо то в одну лікарню, то в іншу. Мені було вісім, і я не вірила жодному лікарю. Думала: вони сидять в кріслах в білих халатах, вдають із себе розумних, а самі нічого не роблять. Не могла уявити, що зовсім скоро від них буде залежати моє життя. На той момент біль в нозі вже пройшов, залишилася тільки сильна слабкість. Я приходила зі школи з дзвоном у вухах і відразу лягала в ліжко. Пізніше почала непритомніти…
Тані прописали хіміотерапію. Кілька місяців вона активно лікувалася, ходила на процедури, сумлінно приймала всі таблетки. Сили відновилися, дівчинка пішла на поправку і знову почала бігати з подружками у дворі, займатися танцями. Страшне слово «рак», здавалося, назавжди забулося. Але після трьох років стійкої ремісії хвороба повернулася.
– Ночами у мене були спазми в районі ребер, – розповідала Таня. – Вони тривали півгодини, годину … Біль відчувала такий, що не могла витримати. Хотіла плакати, і не виходило. Потім почала рвати. Лікарі сказали: щоб я не померла, потрібна термінова пересадка кісткового мозку.
Якби батько, мати або молодший брат Тані Коля підійшли їй в якості донора кісткового мозку, дівчинку могли врятувати в київському «Охматдиті». Пересадка обійшлася б в двісті тисяч гривень – сума, що й казати, чимала, але хоча б теоретично підйомна для звичайної прикарпатської сім’ї. На жаль, жоден з членів сім’ї не підійшов. А оскільки трансплантація від неспоріднених донорів в Україні заборонена, єдиним шансом для Тані залишалася операція за кордоном. Тільки вартість була зовсім іншою – сто сімдесят тисяч євро! Батьки дівчинки заклали квартиру в Івано-Франківську, але виручити за це змогли лише тридцять тисяч євро. Більше взяти грошей не було звідки.
Правду кажуть, що світ не без добрих людей. Знайомі і незнайомі люди, журналісти, волонтери робили все можливе і неможливе, щоб допомогти Тані. Оголошення про збір коштів висіли в Івано-Франківську на кожному розі, про дівчинку знімали сюжети і писали статті, завдяки групам в соцмережах про неї дізналися і іноземні меценати, і Мальтійська служба допомоги, і Фонд Стефана Моршена, який знайшов для Тетянки Мацюк донора кісткового мозку, не взявши ні копійки передоплати. А благодійний німецький фонд «Herz fur Kinder» ( «Серце для дітей») виділив українській школярці допомогу в розмірі двадцяти тисяч євро! Дуже багато для порятунку дитини зробили і наші читачі.
– Ви не уявляєте, як я вдячна «ФАКТАМ»! – говорила перед вильотом в Гамбург мама Тані Марія Мацюк. – Читачі газети телефонували, підтримували, заспокоювали, передавали гроші. Знаєте, що дивно? Скільки ми не зверталися до публічних осіб, політиків, в українські благодійні фонди – ніхто ні копійки не дав. А прості пенсіонери і робітники викроювали гроші з мізерних зарплат і пенсій, щоб нам допомогти.
«У Німеччині ти не можеш просто підійти до викладача на перерві і щось запитати – тільки на заздалегідь обумовлені зустрічі»
16 травня 2011 року Тані зробили довгоочікувану пересадку кісткового мозку. На той момент дівчинка вже була в критичному стані – гемоглобін впав до сорока, хіміотерапія повністю вбила імунітет, напханий важкими ліками організм відмовлявся приймати будь-яку їжу… Через два тижні після пересадки, коли загальний стан дитини начебто стабілізувався, трапилася найстрашніше: почалося відторгнення пересадженого їй кісткового мозку. Досвідчені німецькі гематологи зуміли врятувати українську пацієнтку і навіть поставили її на ноги, але, стурбовані несподіваним ускладненням, дуже довго не погоджувалися відпускати Таню додому. Ось так і вийшло, що нашій героїні довелося залишитися в Німеччині, де раз на півроку вона повинна проходити МРТ, здавати аналізи і перебувати під постійним контролем лікарів.
Я бачила Таню Мацюк різною. Блідою, прозорою від худорлявості дівчинкою – коли ми познайомилися. Пацанятком в модній бандані – під нею Таня, яка втратила волосся після хіміотерапії, ховала свою голівку. Життєрадісним підлітком з блискучими очима – коли через рік після операції вона приїхала до Івано-Франківська… Зараз Тані Мацюк 18 років, вона стала справжньою красунею. Про те, що сталося в її житті за останні шість років, дівчина розповіла «ФАКТАМ» по скайпу.
– Перше, що ми зробили, коли стало ясно, що доведеться залишатися жити в Німеччині, – забрали сюди мого молодшого братика Колю, – каже Тетяна Мацюк. – Мама з батьком на той час вже розлучилися, про причини я не хотіла б говорити. Брату було легше, ніж мені, – він потрапив в чуже середовище зовсім маленьким і швидко адаптувався. Моментально обжився, навіть став мислити як німець. У мене, наприклад, Великдень досі асоціюється з крашанками і писанками, а у Колі – з пошуком шоколадних яєць, як у всіх німців.
Звикнути до нової країни, до чужих людей, іншої культури мені було неймовірно важко. Я пішла до місцевої школи, в інтеграційний клас для іноземців. Діти жорстоко дражнили мене за худобу, хворобливість і погану німецьку мову. Я до цього виявилася не готовою. Як і до кардинально іншої системи навчання. Наприклад, в Німеччині вчителі не змушують нікого ходити на заняття. Я була впевнена, що пропускати уроки – в порядку речей, головне, щоб ти знав предмет. А коли отримала неатестацію за прогули, була шокована – ніхто ж не спромігся пояснити мені, що до чого! Або ось ще їх «терміни» – час призначеної тобі аудієнції у вчителя, коли вирішуються питання про оцінки, про здачу іспитів. У Німеччині ти не можеш просто підійти до викладача на перерві і щось запитати – тільки на заздалегідь обумовлені зустрічі. Запізнився на «термін» – твої проблеми. Хоч ти в пробку потрапив, хоч захворів, другого шансу ніхто не дасть. Іноді складається відчуття, що тут не люди працюють, а роботи.
Спочатку я плакала, сумувала за домівкою, за друзями, за однокласниками, за звичайними для нас людських проявів почуттів. А потім звикла. Закінчила в тій школі 10 класів, перейшла в іншу, де зараз навчаюся в 12-му. До випускного мені ще рік. У новій школі набагато легше, тут більш дружелюбні діти, зрозуміліша система навчання. Я стала нормально вчитися, хоч в відмінниці і не вибилася. Мова вивчила – за шість років як не вивчити? Буває, іноді підглядаю в словнику незрозумілі слова, особливо коли мова йде про хімію або фізику.
Можна сказати, я пристосувалася до німецького життя. Але німкенею себе не відчуваю. Ми зовсім інші – міцніші, витриваліші, сильніші духом. Я з дитинства пам’ятаю, як мама колола, щоб нас прогодувати, як ми, діти, повинні були і уроки робити, і по дому допомогти і ще купу всього встигнути … А тут підлітки знають добре одне – свої права. Понад шкільних обов’язків навіть пальцем не поворухнуть. У них все є, і вони ні про що не турбуються. Через це і виростають … непристосованими, чи що?
«Сало і вареники німкені тріскають за обидві щоки, а борщ їсти не хочуть: не розуміють, як це суп може бути червоного кольору»
– Але в Німеччині є і величезні переваги, – продовжує Таня Мацюк. – Держава тут допомагає і захищає. Наприклад, мамі, хоч вона і не громадянка цієї країни, платять допомогу на дітей до 21 років. Щомісяця по 180 євро за мене і стільки ж за Колю. За ці гроші ми оплачуємо знімну квартиру. Інвалідне посвідчення дозволяє мені безкоштовно їздити на громадському транспорті – а це близько 120 євро економії на місяць! Мені дуже подобається, що немає корупції. Серйозно, її просто немає! Для мене стало природним і зрозумілим відстояти чергу і отримати довідку або документ, а не «дати на лапу» і пройти без черги.
Ще на відміну від українських шкіл, де всі вчаться за однією програмою, а потім змушені вибирати собі професію, знаючи про неї тільки з чуток, тут кожен може ще в школі вибрати профіль, який йому цікавий, і спробувати себе в ньому. Старшокласники відвідують предмети, що стосуються їх дисципліни, потім ходять на практику та ще отримують за неї невелику зарплату. Це дуже здорово. Я, наприклад, вибрала географію і біологію.
– Проблеми зі здоров’ям тебе більше не турбують?
– Ні, в мене все добре. Більше того, я свідомо намагаюся забути про те, через що мені довелося пройти. Інакше починаю себе жаліти і розкисати. Раніше задавалася питанням: «За що мені це? Я ж дитина, нічого поганого не зробила!» А тепер знаю, що не «за що», а «для чого». Щоб стати сильною і витривалою і щоб дізнатися, скільки в світі добрих, небайдужих людей. Всім, хто сумнівається, чи варто допомагати хворим дітям або інвалідам, хочу сказати: обов’язково допомагайте! Я – наочний цьому приклад. Могла загинути, а живу, радію кожному дню. Складно підібрати слова, щоб висловити мою подяку читачам «ФАКТІВ» і іншим людям, які подарували мені життя. Наприклад, нашій сусідці Галі Батюк, яка, незважаючи на трьох власних маленьких дітей, звалила на себе половину моїх проблем, журналістці ICTV Оксані Кваснишин … Для нас новина, що у Оксани виявлений рак і зараз їй самій потрібна допомога, стала важким ударом. Звичайно, ми її підтримуємо. А в майбутньому я хотіла б рятувати життя хворих діток, займатися благодійністю. Добро – як сніжний ком. Якщо тобі хтось допоміг, ти вже не зможеш пройти повз чужу біду.
– Таню, ти щаслива?
– Так, особливо тепер, коли я закохана і кохана. Діма народився в Мукачеві, виріс в Латвії, а працювати приїхав до Німеччини. Ми познайомилися два роки тому в кафе, на зустрічі наших спільних друзів. Йому тоді було 23 роки, мені – 16. Я сприймала його як дорослого дядечка, він мене – як дитину. Спочатку ми просто спілкувалися. А потім Діма випадково дізнався з Інтернету про те, як я вмирала від раку, як мене всім світом рятували … Він дуже заповажав мене за те, що нікому не розповідаю про пережите, не шкодую себе. Ми подружилися, з часом почали зустрічатися. Але заміж я поки не збираюся. Рано, ще маленька. Спочатку треба навчитися і міцно стати на ноги.
– Як мама сприйняла твій вибір?
– Діма їй подобається. Коли я з ним, вона спокійна. Але варто мені кудись піти з подружками, мама тут же починає надзвонювати і питати, де перебуваю і коли повернуся. Мене це дратує, хоча і розумію, що я для неї – дитина, над якою вона так тряслася і на яку поклала стільки сил.
До речі, сама мама в Німеччині обросла подругами. Пригощає їх українськими делікатесами. Сало і вареники німкені тріскають за обидві щоки, а ось борщ немає. Не розуміють, як це суп може бути корисним, це неправильно!
Мама вивчила мову, влаштувалася працювати в лікарню. За Україною, звичайно, теж дуже сумує. Вдома ми завжди говоримо на рідній мові. Тісно спілкуємося з українською громадою, разом відзначаємо Великдень, колядуємо на Різдво. Коли є можливість, їздимо на Івано-Франківщину, відвідуємо родичів, поринаємо в рідну атмосферу. У такі моменти я дуже чітко розумію, що навіть якщо до смерті проживу в Німеччині, все одно назавжди залишуся українкою.
Дар’я ГОРСЬКА
